Cerita Penyadap Karet Miliki Dua Anak Menderita Penyakit Langka

Laporan Wartawan Tribun-Medan, Fatah Baginda Gorby

PERJUANGAN pasangan suami istri, Sahman Nasution (26) dengan Khairunnisa Rangkuti (26) demi kesembuhan dua anaknya, seakan tak pernah surut.

Sejoli itu memiliki dua anak yang didera penyakit langka. Muhammad Haikal Nasution (7) dan Habibah Zakira Nasution yang masih balita, memiliki penyakit kulit di kakinya.

Sang ayah, Sahman mengatakan awalnya kedua anaknya lahir normal.

"Tidak ada tanda-tanda akan ada penyakit itu. Waktu kecil memang ada seperti gelembung yang pecah, itulah gejalanya pertama kali," katanya, Senin (17/2/2020).

Sahman menjelaskan, kedua anaknya tak boleh terkena udara panas, benturan dan paparan sinar matahari. Juga kondisi mood si buah hati turut memengaruhi kesehatan keduanya.

"Kalau terkena panas bang akan kumat dan gatal gatal," ucapnya.

Sahman menceritakan, sudah berbagai upaya yang ditempuhnya bersama istri demi kesehatan buah hatinya.

Warga Mandailingnatal itu, saat ini terpaksa meninggalkan pekerjaannya sebagai penyadap karet, untuk mencari bantuan pengobatan hingga ke Medan.

Sahman menuturkan, pengobatan sang buah hati telah ditempuh dari pengobatan medis, alternatif hingga ruqiyah.

"Kalau dulu si abang (Haikal) kami bawa ke rumah sakit di Penyabungan. Di sana dikira terkena air panas. Selama kami jalani pengobatan, beda rumah sakit beda diagnosa dari dokter," tambahnya.

Sahman menuturkan, upahnya selama buruh deres (penyadap) karet tak dapat diandalkan sepenuhnya untuk kesembuhan sang anak.

"Berapalah upah kami bang, istri saya tak bekerja. Saya mendapat Rp 120 ribu per minggunya di kampung," tambahnya.

Saat ini, ujar Sahman ia bersama istri tengah mencari penghasilan tambahan guna mengobati sang buah hati, selama di Medan.

"Saya cari pekerjaan apapun, tetapi agak sulit karena saya tak punya ijazah. Tetapi alhamdulillah, ada juga saudara yang membantu," imbuhnya.

Terlebih, menurut Sahman ia tak mampu lagi membayar iuran BPJS setiap bulannya.

"BPJS kami tak sanggup membayar lagi, sudah menunggak sejak lama," jelasnya.

Saat ini Sahman mengontrak rumah petak di Jalan Perjuangan 1, Patumbak, tak jauh dari SMP Negeri 1 Patumbak.

Ia bersama sang istri menanggung sewa rumah sebesar Rp 500 ribu per bulannya.

Terkait pendidikan sang anak, khususnya Haikal, Sahman mengatakan melakukan home schooling.

"Saya takut anak saya kena bully. Juga biaya yang kurang, itulah mengapa saya mengajarnya di rumah," jelasnya.

Sementara sang Ibu Khairunnisa mengatakan, saat ini kedua buah hatinya telah dibawa ke Rumah Sakit USU.

Di sana, keduanya mengetahui anaknya menderita penyakit langka yang dinamakan Epidermis Bulosa.

"Besok kami akan ke Adam Malik, karena dirujuk ke sana," tambahnya.

Khairunnisa berharap anak-anaknya segera sembuh dan dapat beraktifitas seperti anak normal.

"Saya berharap keduanya sembuh. Si Haikal saya ingin menyekolahkannya. Home schooling ini kami kekurangan buku tulis dan meja," jelasnya.

Khairunnisa juga berharap kedua anaknya mendapatkan BPJS Penerima Bantuan Iuran (PBI).

"Karena kami tidak pernah mendapatkan bantuan apapun dari pemerintah bang," pungkasnya.

Kulit Rapuh dan Melepuh

Dikutip dari halodoc, penyakit kulit epidermolysis bullosa ini bukan penyakit kulit biasa yang bisa disembuhkan dengan obat oles.

Epidermolysis bullosa merupakan sejenis penyakit langka yang menyebabkan kulit rapuh dan melepuh.

Lepuhan biasanya merupakan respon terhadap cedera ringan, bahkan dari panas, gosoan, goresan, atau pita perekat. Dalam kasus yang lebih parah, lepuhan dapat terjadi di dalam tubuh, seperti selaput mulut atau perut.

Sebagian besar jenis epidermolisis bulosa diwariskan. Kondisi ini umumnya muncul saat bayi atau usia dini.

Beberapa orang tidak merasakan tanda dan gejala sampai usia remaja atau awal usia dewasa.

Penyakit epidermolysis bullosa tidak dapat diobati, meskipun begitu biasanya akan membaik seiring bertambahnya usia.

Perawatan hanya berfokus pada perawatan untuk lepuhan dan mencegah terjadinya lepuhan yang baru.

(gov/tribun-medan.com)